viernes, 26 de marzo de 2010

Dignidad de las familias y personas con Autismo

Miguel, Autismo y Lenguaje
Me llamo Inma Cardona, soy logopeda de un colegio de Educación Especial. Tengo tres hijos, el mediano se llama Miguel. Miguel es autista, pero esto es sólo una condición, una forma de ser. Contaré su historia de vida y hablaré sobre todo de lenguaje, de comunicación, de la comunicación de Miguel.


Defendiendo la dignidad de las familias y las personas con autismo
By Inma Cardona

Hace unos días aparecía en la red una información sobre un Foro de Autismo promovido por la Asociación Mundial de Psicoanálisis, podéis ver la información en este enlace.
Con afirmaciones tales como "A la ideología dominante la llamamos ciencia", "el autismo es una manera límite del ser hablante de situarse en el lenguaje y en el vínculo social". Me parece indignante que estas teorías que rechazan la evidencia científica y que culpabilizan en general a los padres sobre el autismo de sus hijos sigan teniendo algún signo de vigencia.
Como muchos sabéis en el estudio que hizo el Instituto Carlos III sobre tratamientos, el psicoanálisis aparece como "no recomendable".

Desde el grupo Contra los Mitos del Autismo hemos sacado un comunicado apoyando en todo su contenido al documento que han elaborado conjuntamente Confederación Autismo España y AETAPI, con el mismo motivo. Os pedimos que envíeis una copia de este comunicado a las siguientes direcciones:
•ASOCIACIÓN MUNDIAL DE PSICOANÁLISIS:
No encuentro el correo pero tiene una página de contacto, el enlace es http://www.wapol.org/es/global/Template.asp?Archivo=contacto.html
•ESCUELA LACANIANA DE PSICOANÁLISIS DEL CAMPO FREUDIANO
elp@ilimit.es
•INSTITUTO DEL CAMPO FREUDIANO DE ESPAÑA
secretaria@scb-icf.net
•FORUM DE AUTISMO
foroautismo@gmail.com

Texto del comunicado:
POSICIONAMIENTO DEL GRUPO “CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO” ante:
“Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: El autismo”
Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano
El Grupo Contra los mitos del autismo, integrado por 3.340 familiares y amigos de personas con autismo, comparte en su totalidad el documento redactado por la Confederación AUTISMO ESPAÑA y la asociación AETAPI ante las recientes noticias aparecidas en ciertas páginas y foros de Internet promovidas por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis del campo Freudiano (http://www.foroautismo.com/manifiesto.htm y http://foroautismo.blogspot.com/) donde cuestionan la evaluación e intervención basadas en la evidencia en relación a los Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e incluso la base biológica de su etiología.
La corriente psicoanalítica ha hecho mucho daño al autismo al fomentar todos los mitos falsos que la sociedad, lamentablemente, mantiene con demasiada frecuencia. Desde el Grupo Contra los Mitos del Autismo queremos dejar bien claro que estamos completamente en contra de estas teorías, que no aportan nada más que un terrible daño a las familias y a las personas con autismo y se empeñan en culpabilizarnos a los padres de algo que está altamente demostrado que es neurológico.
Citamos a continuación el documento de la Confederación AUTISMO ESPAÑA y AETAPI que compartimos en su totalidad:
“En la actualidad existen muchas evidencias sobre el origen orgánico de los TEA, si bien este trastorno no se debe a una única causa. Existen muchos estudios que han demostrado asociaciones con marcadores genéticos, pero también con circunstancias epigenéticas y ambientales (exposición durante el embarazo a ciertos virus, fármacos y otros factores prenatales y perinatales). También existe un substrato morfológico cada vez más evidente con alteraciones en la arquitectura cerebral en los casos de TEA.
Es obvio, y la experiencia así lo demuestra, que no es fácil diagnosticar un caso de TEA durante los primeros meses de la vida, incluso en presencia de signos muy evidentes. La sospecha en una de estas situaciones, debe ser seguida de una vigilancia y observación cuidadosa así como la utilización de herramientas diagnósticas validadas y la opinión de profesionales con mucha experiencia. Cualquier intento de diagnosticar a una edad inferior a los 12 meses de edad e incluso por debajo de los 18 meses, debe evitarse, salvo que se trate de personas de alto riesgo y siempre con los criterios mencionados anteriormente. El proceso no debe finalizar únicamente con la identificación del diagnóstico, sino con una descripción detallada de las competencias y necesidades de la persona, basada en una evaluación individualizada, objetiva, que ponga de relieve su singularidad y que proponga los objetivos más apropiados para el desarrollo de sus habilidades.
El equiparar el proceso de evaluación con el paradigma de falsa creencia no muestra sino una gran desinformación sobre cómo se realiza el proceso de evaluación cuando se aplican criterios de buenas prácticas. Estos criterios recogen la necesidad de una evaluación adaptada a las necesidades de cada persona y que explore los distintos aspectos de su vida, tanto individuales como contextuales.
Por otro lado, el empleo de medidas de tipo cuantitativo no implica en ningún momento equiparar a las personas ni “anular sus diferencias”. Muy al contrario, supone el reflejo de una gran esfuerzo por conocer a las personas y poder darle a cada una la respuesta adecuada a las necesidades que plantea. El hecho de contar con medidas objetivas garantiza de hecho que la información que se obtiene refleja las diferencias derivadas de las características personales, y no de la libre interpretación del clínico en función de indicios no observables y, por tanto, tremendamente subjetivos.
La evaluación debe tener en cuenta las necesidades individuales en todo momento y adaptarse a ellas, de manera diferenciadamente para cada individuo, ya que cada persona, con o sin TEA, es totalmente distinta y única, y como tal se plantea el proceso de evaluación.
Otro aspecto destacable es el abordaje del tratamiento. En la actualidad, la intervención en los TEA se desarrolla de manera global, teniendo en cuenta que la persona (con todo lo que ello implica) es el centro de cualquier actuación. No se concibe una aproximación parcial a sus necesidades, sino integral, que considere además las características de su entorno y los apoyos de los que dispone en el mismo. La promoción de habilidades educativas adecuadas que desarrollen destrezas sociales y comunicativas, como destacan las guías de buenas prácticas, es fundamental y se considera una variable positiva de pronóstico.
Esta concepción de la intervención, cuyos principios se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias se aleja enormemente del “adiestramiento de la conducta”, o de la “simplificación de la complejidad del habla y del lenguaje humano a ejercicios de comunicación” que se plantea la Escuela Lacaniana, lo que refleja un desconocimiento absoluto sobre la situación actual de los modelos, recursos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias.
En la actualidad, las explicaciones y las terapias de tipo dinámico o psicoanalítico no han demostrado su eficacia, basada en parámetros científicos, en la intervención o el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo. Muy al contrario, han proporcionado explicaciones que han creado angustias y culpabilidades en las familias al hacerlas responsables de su aparición.
Consideramos que el derecho de las familias a elegir el tratamiento que consideren apropiado para sus hijos e hijas debe estar basado en una información rigurosa y contrastada, que les permita hacer elecciones informadas. Por el momento, no existen datos de este tipo que permitan avalar el abordaje dinámico de los TEA, y sin embargo, sí se cuentan con datos científicos sobre la eficacia de otras intervenciones como las descritas anteriormente.
¿Puede ser ésta una información a obviar al defender el derecho a elegir libremente de las familias?. Ética y profesionalmente consideramos que no“.
Atentamente,
Grupo Contra los Mitos del Autismo http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=95821494318&ref=ts

miércoles, 24 de marzo de 2010

XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo


"Reflexionando juntos para actuar mejor"

Entre 1985 y 2008, se celebraron 14 congresos en Madrid, Valladolid, Cádiz, Palma de Mallorca, Salamanca, Murcia, Benalmádena, Vigo, Santander, Las Palmas, Sevilla y San Sebastián . Con ligeras variaciones, a cada uno de estos encuentros han acudido alrededor de 300 profesionales, de toda la geografía española, con una amplia participación activa de muchos de ellos. Las actas de los Congresos iniciales tuvieron una difusión limitada a los asistentes y miembros de AETAPI, a excepción de las del VII y las del VIII, publicadas en sendos libros. Actualmente se encuentran disponibles en la página corporativa www.aetapi.org.
El XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo tendrá su sede en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de 2010.

martes, 23 de marzo de 2010

CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Por Inma Cardona.

El próximo 2 de Abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo.
Desde ASPAU queremos conmemorar esta fecha, estamos preparando varias actividades, montaremos una mesa informativa en La Plaza Los Pinazo de Valencia, el viernes 26 de Marzo, ya que el día 2 coincide con Viernes Santo. Allí estaremos todo el día informando y difundiendo sobre el autismo. Tenéis más información en el siguiente enlace
El resto de actividades están por confirmar, en cuanto tengamos la confirmación os informaremos de todo lo que hemos previsto.
Os animo a qué os acerquéis a la mesa y sobre todo desde donde estéis que difundáis sobre el autismo y sobre la visión positiva.

Por otra parte Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:

BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)
En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilizació n sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciació n sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!
Más información:
http://www.lightitu pblue.org/
http://www.autismsp eaks.org/ press/light_ it_up_blue. php

lunes, 8 de marzo de 2010

Creación de un fondo documental sobre Autismo

Paralelamente a este blog, en breve se dará a conocer un fondo documental sobre los Trastornos del Espectro Autista que recogerá una serie de documentos descargables sobre el tema para mejorar la práctica educativa con estos alumnos.
Este servicio se ha creado como soporte documental a este blog y recogerá también experiencias educativas de interés llevadas a cabo en la provincia de Toledo.
Si estáis interesados en dar a conocer alguna experiencia, podéis hacer un comentario a esta entrada o enviar un mensaje a la siguiente dirección de correo: pakalderon@gmail.com, o hacer comentarios sobre esta entrada.

domingo, 7 de marzo de 2010

Estructuras cerebrales implicadas en la empatía

Existe una disociación conductual y neuroanatómica entre los componentes cognitivo y emocional de la empatía. Esta es una de las conclusiones de un estudio publicado recientemente en Revista de Neurología, en el que los autores muestran que los circuitos neuronales que la regulan coinciden en gran parte con aquéllos relacionados con la agresión y la violencia.
Este estudio ofrece una visión actualizada de las estructuras cerebrales implicadas en la empatía. En él se han analizado algunas de las estrategias metodológicas que aparecen en la literatura científica con las que se reproducen en el laboratorio diversas situaciones que podrían producir empatía de manera similar a como ocurre en la vida cotidiana. Se observa que las cortezas prefrontal y temporal, la amígdala y otras estructuras límbicas como la ínsula y la corteza cingulada desempeñan un papel fundamental en la empatía.
Para acceder al estudio sigue este enlace: revista de neurología www.revneurol.com

Guías de Autismo para familiares y profesionales

Autismo Andalucía ha publicado una serie de breves guías para familiares y profesionales. El objetivo de esas publicaciones es ofrecer pistas útiles a familiares y profesionales que trabajan con personas con TEA en actividades de la vida cotidiana. Son traducciones de las publicaciones de la NAS (Nacional Autistic Society)Autism Helpline.Consisten en 8 breves guías de apoyo a familiares y profesionales que trabajen con personas con TEA, que ofrecen apoyos útiles sobre temas del día a día como: Ir al médico o al dentista, mudarse de casa, ir a la peluquería, ir de compras, salir de viaje, trabajar en secundaria o hacer la transición entre primaria y secundaria. Son muy prácticas y concretas. Su contenido proporciona explicaciones y estrategias para comprender mejor a la persona con TEA y abordar lasdiferentes situaciones que puedan presentarse en diferentes contextos.

En la página de descarga también podemos encontrar otras guías con orientaciones para trabajar con alumnos con asperger en secundaria o para la transición a la vida adulta, merece también la pena revisar los artículos y otros documentos que están en esta interesante web.
Pincha aquí para acceder:
http://pensandoenimaxes.blogspot.com/2009/09/guias-para-profesionales-y-familiares.html

Panel de control de conductas

Accede desde este enlace al panel de control de conductas publicado en el blog pensandoenimaxes: http://pensandoenimaxes.blogspot.com

lunes, 1 de marzo de 2010

Inclusión en el pacto educativo de Estado

La iniciativa Inclusión en el Pacto educativo de Estado sigue
trabajando.
Os transcribo el correo recibido sobre el tema. Gracias Esther:

Nos hemos dirigido al Presidente del Gobierno y al Ministro de
Educación. Ya hemos elaborado una propuesta concreta que puede
ponerse en marcha en los colegios cuanto antes: solo es cuestión de
voluntades. La estamos perfilando.
Con sorpresa acabo de comprobar que el Libro Rojo tiene ya más de
12000 visitas. Esta noche lo actualizaré, se van sumando casos.
Esperamos más, por desgracia, sigue siendo un libro abierto.
Disponéis de momento (estamos haciendo más) de un banner por si
queréis dar publicidad al Rojo en vuestros blogs.http://
www.lasonrisadearturo.com/2009/08/para-enlazar.html

Seguiremos informando, esperamos seguir contando con vuestro apoyo,
fundamental, para entre todos seguir siendo visibles.
En el siguiente enlace tenéis las cartas y las últimas noticias.
http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com
Gracias a todos,
Esther